Sjukhuset kidnappade far!
Berättelsen om en dotters kamp för sin fars sista dagar i livet!
En försämrad situation
Min far, Bo, föddes 1935, levde ett gott liv men fick under många år på slutet kämpa mot en rad sjukdomar. Trots sin sjukdomshistoria och sitt bristande välbefinnande de sista åren lyckades han leva ett relativt självständigt liv med min mors stöd. Många gånger uttalade han en längtan av att få släppa taget om livets kamp när sjukdomar och smärta allt mer tog överhand.
På sensommaren 2018 faller min far hemma och han hamnar sjukhus där en hjärnblödning konstateras. Far får behandling och läggs in på strokeenheten. Jag vet redan där och då att utsikten för tillfrisknande inte är god då hans blodförtunnade medicin har satts ut på grund av hjärnblödningen, med det finns det en ökad risk för nya proppar.
Så nu börjar kampen på att föra en kamp mot sjukvården!
Min kamp för min fars vård
Under de följande dagarna försämras hans tillstånd mer och mer, jag känner att livet hålla på att rinna ifrån honom. Trots flera besök på sjukhuset får vi knapphändig information om hans behandling och framtida vårdplaner. Vi känner ingen delaktighet alls, ingen efterfrågar vem far är, vem han har varit i sitt långa liv och vad han själv önskar om sin framtid.
Kommunikation och vårdbrist
När far flyttas till en övervakningssal på grund av låg puls och blodtryck, börjar vi ifrågasätta vården. Ingen läkare har pratat med oss om hans sjukdomshistoria eller behandlingsönskemål. Fars tillstånd pendlar, vi är oroliga för hans hälsa men framförallt rädslan att han ska dö ensam på sjukhuset. Jag vet ju att han vill dö tryggt hemma i sitt hem med oss alla där, han är klar med sitt liv. Likaså frågade jag läkaren vid ett tillfälle, vad gör ni om han får hjärtstillestånd? Då gör vi återupplivningsförsök var svaret – NEJ, snälla det får ni inte han håller ju på att dö! Han vill inte leva med allt detta!
Varför lyssnar ingen på oss?
Förvärrat tillstånd
Far trillar på toaletten på grund av bristande tillsyn, personalen får inte övervaka honom, men han kan ju inte stå på benen. Far är en renlig och självständig man och dom ränderna går inte ur även om funktionerna i kroppen brister. Så klart försökte själv, han förstod inte att benen inte bar honom och han faller i golvet med huvudet före. Fallet resulterar i smärta och blåmärken och nu skulle dyra röntgenundersökningar göras, undersökningar som hade kunnat undvikas och gå till någon annan med större behov. Röntgen visade inte på nya blödningar som tur var men vi blir alltmer oroade över hans säkerhet på sjukhuset. Trots våra försök att engagera personalen, upplever vi att kommunikationen brister och vår fars vård blir lidande. Ju mer vi vill engagera oss och vara delaktiga eftersom far inte själv kan föra sin talan desto mer distans tar vården från oss.
Frustration och kamp
Så jag fortsätter att tala med läkare och personal om fars tillstånd och vår oro. Vi känner oss övergivna och otrygga med vården han får. Personalens attityd och bemötande gör oss upprörda och frustrerade så jag väljer att vara med honom varje timme under ett par dagar för att nu verkligen sätta in aktiviteter så att han kan komma hem. Jag skriver helt enkelt in mig på hans enkelrum trots att det inte är tillåtet enligt personalen, jag får bara vara där på besökstiden. Med det är bråttom nu!
Så kommer då blodproppen jag väntat på, det fastnar i en artär i benet och en kallbrand utvecklas i underbenet av den syrebrist som uppstår. Läkaren vill tillkalla en expert då man anser att benet ska amputeras, han kommer för att undersöka far mitt i natten. Ja, skojar inte, verkligen mitt i natten. Jag är glad att jag finns på plats trots att jag är klädd i nattsärk. Jag kan informera läkaren om att vi inte vill att en amputation görs, far måste få komma hem, han håller på att dö. Läkaren håller till 100 % med mig tack och lov, vi ska inte operera, han kommer att dö på operationsbordet om vi gör det.
Slutskedet
Till slut förstår äntligen läkaren att han inte kommer bli frisk igen, vi hittar begreppet konservativ vård och påbörjar hemgångsplaneringen. Jag tar rollen som fast vårdkontakt för att hålla i all logistik med alla berörda vårdaktörer på sjukhus, kommunen, primärvården, apotek, sjukresa, hjälpmedel och mycket annat. Tacksamt visar kommunen och primärvården stor förståelse för vår situation och hjälper till med nödvändiga arrangemang. Visst, många vet vem jag är eftersom jag har jobbat inom kommunens vård och omsorg, men ska det verkligen behöva spela någon roll? Alla har väl rätt till samma vård!
Hemma igen
Så kommer äntligen far hem och vi kan ge honom den omsorg och trygghet han förtjänar i livets slutskede. Vi får en fin första kväll, far är så trygg i sitt rum med oss runt sig. Natten blir lugn och läkaren kommer på förmiddagen dagen efter. Han förstår så väl hur läget och kring våra önskemål och far får nu äntligen läkemedel för att inte längre ha ont och faller in i en lugn och skön dvala. Nu kan jag äntligen falla tillbaka och enbart vara dotter igen, släppa min koordinationsroll och bara ta emot allt fint stöd som vården nu ger oss.
Så kom slutet...
Fars sjukdomskamp och vår kamp för hans vård har varit svår. Så knappt 36 timmar efter att vi har kommit hem somnar far lugnt in och han får en fridfull ro. Med fasa tänker jag på vad som hade kunnat hända om han inte hade hunnit hem. Tänk så knapp tiden var, jag visste men sjukhuset förstod inte alls att far var döende. Genom denna erfaren het har vi lärt oss vikten av att vara engagerade och stå på oss för våra närstående, även när systemet sviker. Vår kärlek och omsorg har varit det starkaste stödet genom denna resa. Tänk på alla som inte har en närstående som både har kunskap, kan och vill styra vården mot den närståendes önskan och behov. Ingen, varken patienter eller närstående ska behöva ha det på detta sättet!
Nu vill jag hjälpa fler!
Så efter snart 40 års yrkeserfarenhet i vård och omsorg på olika plan vill jag nu hjälpa patienter och närstående att navigera i deras vård. Genom att lyssna in, verkligen förstå och hitta de individuella nycklarna och möjligheterna till en God, Nära och Personcentrerad Vårdsamverkan.
För mig är det viktigt att få göra skillnad för medmänniskor på riktigt!
Min kostnadsfria guide med fem tips
För att hjälpa fler har Jag tagit fram en kostnadsfri guide till Dig med kunskap och fem tips på hur du kan förbättra din vårdsamverkan för att uppnå en personcentrerad vård.
Råd & Stöd i Vården
Jag vill försäkra dig om att du inte behöver göra Din resa ensam utan jag erbjuder en personlig rådgivning och vägledning för att hjälpa dig att:
– Förstå och samordna vården: Skapa en tydlig plan som säkerställer att alla dina vårdgivare arbetar tillsammans för ditt bästa.
– Skräddarsy vårdplaner: Dina unika behov och önskemål ska stå i centrum för vården du får.
– Få tydlig information: Jag förklarar komplexa vårdtermer och processer på ett enkelt och begripligt sätt, så att du kan känna dig trygg i dina beslut.